Defectos de nacimiento

• La espina bífida es el tipo más común de defecto del tubo neural. Estas son condiciones del cerebro, la espina dorsal y la médula espinal.
• Tomar ácido fólico todos los días antes del embarazo y en las primeras semanas de embarazo puede ayudar a reducir su riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.
• Si tuvo un bebé que tenía un defecto del tubo neural, su riesgo de tener otro bebé con dicho defecto es más alto. 
• La espina bífida puede diagnosticarse durante el embarazo o después del nacimiento.
• La espina bífida puede causar problemas de salud para su bebé, como líquido en el cerebro, parálisis (no poder mover partes del cuerpo) y discapacidades de aprendizaje y de desarrollo.

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¿Qué es la espina bífida?

Espina bífida significa "espina dividida" o "espina abierta". La espina dorsal (columna vertebral) protege la médula espinal, que es el conjunto de nervios que corre por el medio de la espalda. La médula espinal transmite señales entre su cuerpo y su cerebro. La espina bífida ocurre cuando la médula espinal o los huesos de la columna no se forman correctamente, dejando un espacio o abertura. Puede aparecer en cualquier lugar a lo largo de la columna vertebral.

La espina bífida es el tipo más común de defecto del tubo neural. Estas son condiciones del cerebro, la espina dorsal y la médula espinal. Defectos de nacimiento son cambios estructurales presentes al nacer que pueden afectar casi cualquier parte del cuerpo. La espina bífida puede afectar la forma en que se desarrolla el cerebro, la espina dorsal, la médula espinal y las meninges de su bebé. Las meninges son los tejidos que cubren y protegen el cerebro y la médula espinal.

El tubo neural comienza como una cinta pequeña y plana que crece y se transforma en un tubo. Habitualmente el tubo neural se cierra en las primeras semanas de embarazo. En un bebé que tiene un defecto del tubo neural, el tubo no se ha cerrado por completo.

Alrededor de 1,400 bebés nacen con espina bífida cada año en los Estados Unidos. En este país, las personas hispanas corren más riesgo de tener un bebé con espina bífida que las personas de raza blanca o negra.

¿Corre usted riesgo de tener un bebé con espina bífida?

No siempre se sabe con certeza cuál es la causa de la espina bífida, pero es posible que intervengan ciertos factores. Sabemos que ciertos factores pueden aumentar el riesgo de tener un bebé con espina bífida. A esos se les llama factores de riesgo. Tener un factor de riesgo no significa que seguramente su bebé se verá afectado, pero puede aumentar sus probabilidades.

Hable con su profesional de la salud sobre lo que puede hacer para ayudar a reducir su riesgo de espina bífida:

Tome ácido fólico. El ácido fólico es una vitamina B que cada célula de su cuerpo necesita para el crecimiento y desarrollo normales. Tomar ácido fólico antes y durante el comienzo del embarazo puede ayudar a prevenir los defectos del tubo neural en su bebé. 

Aprenda sobre sus genes. Los genes son parte de las células del cuerpo que guardan instrucciones sobre la forma en que su cuerpo crece y funciona. Los genes se transmiten de padres a hijos. A veces los cambios en los genes pueden causar espina bífida y otras condiciones.

• Si ya tiene un niño afectado por un defecto del tubo neural, corre un riesgo ligeramente más alto de tener otro bebé con la misma condición.
• Si la persona misma está afectada por un defecto del tubo neural, es más probable que tenga un bebé con espina bífida que una persona que no tiene un defecto del tubo neural.

Si usted, su pareja, sus hijos o alguien en sus familias tiene un defecto del tubo neural, le convendría consultar a un asesor genético. Esta persona está capacitada para ayudarle a entender los genes, los defectos de nacimiento y otros problemas médicos que se transmiten en las familias, y cómo pueden afectar su salud y la de su bebé. La espina bífida sucede con la mayor frecuencia en las personas que no tienen ningún historial familiar de la condición. 

Controle su salud. Ciertas condiciones de salud, como la diabetes y la obesidad, pueden desempeñar una función en la espina bífida. Si tiene estas u otras condiciones de salud:

• Hable con su profesional sobre cómo su condición afecta el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural.
• Controle su salud antes de embarazarse. Y hágase un tratamiento regular para manejar su condición durante el embarazo.
• Llegue a un peso sano antes del embarazo. Coma alimentos saludables y haga algo activo todos los días.

Hable con su profesional sobre los medicamentos que toma. Esto incluye cualquier medicamento recetado y medicamentos de venta libre, suplementos y productos herbales. Quizás deba dejar de tomar un medicamento o cambiar a otro que sea más seguro durante el embarazo. Por ejemplo, algunos medicamentos anticonvulsivos pueden aumentar su riesgo de tener un bebé afectado por un defecto del tubo neural. Así puede reducir su riesgo:

• Avise a su profesional qué medicamentos o suplementos toma antes de embarazarse.
• No comience ni deje de tomar ningún medicamento antes del embarazo o en las primeras semanas de embarazo sin consultar primero con su profesional de la salud.
• Asegúrese de que cualquier profesional que le receta medicamentos sepa sobre su embarazo o intento de embarazo.
   

Tiene una temperatura corporal alta (hipertermia) en las primeras 6 semanas de embarazo. Esto puede ocurrir porque tiene fiebre o porque pasa tiempo en un jacuzzi o sauna. Cuando la temperatura corporal es alta, puede aumentar su riesgo de tener un bebé que tenga espina bífida. Esto es lo que puede hacer para ayudar a reducir su riesgo:

• Si tiene fiebre en las primeras 6 semanas de embarazo, llame de inmediato a su profesional de la salud.
• No use jacuzzis ni saunas durante el embarazo o si está tratando de embarazarse.

¿Cuáles son los distintos tipos de espina bífida?

Los cuatro tipos de espina bífida son:

• Espina bífida oculta. Este es el tipo más leve y más común. Por lo general no causa problemas de salud y quizás nunca sepa que su bebé la tiene. La abertura en la columna vertebral es pequeña en las personas que tienen esta condición. La médula espinal y los nervios permanecen en su lugar y con mucha frecuencia no sufren daño. Es posible que en la piel que está sobre la abertura aparezca un hoyuelo, vellosidad localizada, mancha oscura o protuberancia. Si ve algo así en la parte inferior de la espalda de su bebé, avise al profesional de la salud del bebé.
• Defecto del tubo neural cerrado. En las personas que tienen esta condición, la grasa, el hueso o las meninges alrededor de la médula espinal no se forman correctamente. Eso a veces daña los nervios de la médula espinal. Esta condición suele no tener síntomas, pero algunos bebés pueden tener dificultades para controlar la vejiga y los movimientos de vientre (ir al baño).
• Meningocele. Este es el tipo más raro de espina bífida. En esta condición, las meninges se asoman por una abertura en la columna vertebral. Eso crea un saco lleno de líquido (llamado meningocele) en la espalda del bebé. Por lo general, hay poco o nada de daño a los nervios, pero algunos bebés pueden tener problemas para controlar la vejiga y los movimientos de vientre. Es posible remover la meningocele con cirugía.
• Mielomeningocele (también llamada espina bífida abierta). Este es el tipo más grave de espina bífida. En esta condición, parte de la médula espinal sobresale con las meninges a través de la abertura en la columna vertebral y forma un saco en la espalda del bebé. La médula espinal y nervios cercanos están dañados. Ello puede causar parálisis (cuando no puede sentir ni mover una o más de las partes del cuerpo) e infecciones posiblemente mortales. Los bebés con esta condición necesitan cirugía antes de nacer o dentro de los primeros días de vida. Durante la cirugía, el cirujano vuelve a colocar la médula espinal y los nervios adentro de la columna vertebral y los cubre con músculos y piel. Eso puede ayudar a prevenir nuevos daños a los nervios y las infecciones. La cirugía no puede reparar el daño que ya se ha ocasionado. Aun con la cirugía, los bebés con esta condición tienen discapacidades duraderas, como problemas para caminar e ir al baño.

¿Cómo sabe si su bebé tiene espina bífida?

Los médicos pueden diagnosticar la mayoría de los tipos de espina bífida durante el embarazo o después de que nace su bebé. Si su bebé tiene espina bífida oculta, quizás no se diagnostique hasta más tarde en su vida.

Diagnóstico de espina bífida durante el embarazo

Se le pueden hacer pruebas prenatales para chequear si su bebé tiene espina bífida u otros defectos de nacimiento. Las pruebas prenatales utilizadas para diagnosticar la espina bífida incluyen:

• Análisis de sangre materna (también llamado prueba de detección cuádruple). Este análisis de sangre detecta si su bebé corre el riesgo de tener ciertos defectos de nacimiento, como defectos del tubo neural, defectos cardíacos y síndrome de Down. La prueba se hace entre las semanas 15 y 22 de embarazo. Si usted tiene niveles altos de una sustancia llamada alfafetoproteína, su bebé podría tener un defecto del tubo neural como la espina bífida.
• Amniocentesis. Esta prueba chequea el líquido amniótico extraído de alrededor de su bebé para ver si tiene defectos de nacimiento como los defectos del tubo neural. Le pueden hacer esta prueba entre las semanas 15 y 20 de embarazo.
• Ultrasonido. Esta prueba utiliza ondas sonoras y una pantalla de computadora para mostrar una imagen de su bebé. Los profesionales pueden ver la espina bífida con esta prueba.
   

Diagnóstico de espina bífida después del nacimiento de su bebé

Algunas veces, los profesionales diagnostican espina bífida después del nacimiento de un bebé. Si el profesional de su bebé cree que tiene espina bífida, puede usar una de estas pruebas para conseguir una imagen más clara de la columna vertebral de su bebé:

• Tomografía computada. Las tomografías computadas usan equipos de rayos X especiales y poderosas computadoras para tomar imágenes del interior del cuerpo de su bebé.
• Imágenes por resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés). Esta prueba usa un imán grande y ondas de radio para tomar imágenes detalladas del interior del cuerpo de su bebé.
• Rayos X. Esta prueba usa radiación para tomar una imagen del cuerpo de su bebé.

¿Cómo puede la espina bífida afectar la salud de su bebé y cómo se trata?

La espina bífida puede causar varios problemas de salud, incluyendo:

Problemas intestinales. El control de los intestinos puede ser un problema para las personas que tienen espina bífida. Para que los movimientos intestinales sean más regulares, puede darle a su bebé ciertos alimentos para que la materia fecal sea blanda o darle a su hijo alimentos con fibra extra.

Malformación de Chiari tipo II. Esta condición se presenta cuando la parte inferior del cerebro se desplaza a la parte superior del cuello. Los bebés que tienen esta condición por lo general tienen mielomeningocele. Algunos bebés tienen:

• Hidrocefalia. Es la acumulación de líquido en el cerebro.
• Debilidad o rigidez en los brazos y las manos
• Dificultad para alimentarse, respirar o tragar

Hidrocefalia. El líquido extra en la cabeza puede hacer que esta se hinche y ponga presión sobre el cerebro. En algunos casos, un cirujano debe drenar el líquido extra del cerebro del bebé. El cirujano usa una derivación (tubo pequeño y hueco) que ayuda a drenar el líquido y a proteger al cerebro de la presión excesiva. La hidrocefalia puede causar discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Discapacidades intelectuales y del desarrollo. Son problemas del funcionamiento del cerebro que pueden hacer que una persona tenga dificultades o retrasos en el desarrollo físico, aprendizaje, comunicación, cuidado personal o llevarse bien con otros. Los niños con espina bífida a veces tienen problemas con el lenguaje, la lectura y las matemáticas. También pueden tener problemas para prestar atención.

Alergia al látex. Muchos bebés que tienen espina bífida son alérgicos al látex (caucho natural). Si su bebé es alérgico al látex, manténgalo alejado de artículos fabricados con látex como tetinas para biberones, juguetes para morder (mordedores), almohadillas para cambiar pañales, cobertores de colchones y chupetes/chupones. Su bebé puede usar un brazalete para avisar que tiene una alergia.

Meningitis. Esta es una infección que produce hinchazón en el cerebro y la médula espinal. Puede dañar el cerebro y ser posiblemente mortal. Si su bebé tiene meningitis, es posible que lo traten con antibióticos. 

Debilidad muscular y dolor de las articulaciones. Las personas que tienen espina bífida pueden tener músculos débiles y articulaciones rígidas porque tienen dañados los nervios que van a la parte inferior del cuerpo. La cirugía puede ayudar a corregir esas condiciones. Es posible que su bebé necesite fisioterapia para mejorar la debilidad muscular.

Parálisis. Las personas que tienen espina bífida en la parte superior de la columna vertebral pueden tener parálisis en las piernas o pies. Posiblemente tengan que usar sillas de ruedas. Las personas que tienen espina bífida más abajo en la columna (cerca de la cadera) posiblemente puedan usar más las piernas. Quizás puedan caminar por sí solas o con muletas, dispositivos ortopédicos o andadores. Algunos bebés pueden comenzar ejercicios para las piernas y los pies para ayudarles a caminar con dispositivos ortopédicos o muletas cuando sean más grandes.

Problemas de la piel. Las personas que tienen espina bífida pueden tener llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, tobillos y cadera. Pero quizás no sepan que tienen esos problemas porque tal vez no puedan sentir ciertas partes del cuerpo. Chequee la piel de su bebé con frecuencia para ver si está enrojecida. El profesional de la salud de su bebé puede recomendarle maneras de ayudar a prevenir los problemas de la piel, como darle baños templados y cambiarle la posición con frecuencia.

Médula espinal anclada. Normalmente, la parte inferior de la médula espinal flota libremente en el canal espinal (el espacio hueco alrededor de la médula espinal). Si la médula llegara a adherirse (anclarse) al canal espinal, se estira a medida que su bebé crece. Ese estiramiento puede causar daño a los nervios de la columna vertebral. La médula espinal anclada puede tratarse con cirugía. Esta condición afecta a los bebés que tienen mielomeningocele, meningocele y espina bífida oculta. Los bebés con la médula espinal anclada pueden tener problemas, incluyendo:

• Dolor de espalda
• Debilidad en las piernas y pies
• Problemas de control de la vejiga o los intestinos
• Curvatura de la columna vertebral (escoliosis)

Infecciones de las vías urinarias. El aparato urinario es el sistema de órganos (incluidos los riñones y la vejiga) que ayudan al cuerpo a deshacerse de desechos y líquidos extra en la orina. Los bebés que tienen espina bífida con frecuencia no pueden controlar cuándo van al baño porque tienen dañados los nervios que ayudan en el funcionamiento de la vejiga y los intestinos. Si su bebé tiene problemas para vaciar la vejiga por completo, se pueden producir infecciones de las vías urinarias y problemas de riñones. El profesional de la salud de su bebé puede enseñarle a usar un tubo plástico llamado catéter para vaciar la vejiga de su bebé.
Otras condiciones. Algunas personas que tienen espina bífida tienen problemas de:

• Obesidad (tener mucho sobrepeso)
• Digestión (el proceso por el que el cuerpo descompone los alimentos después de comer)
• Condiciones sociales y de salud mental, incluida la depresión. 
• Vista

¿Qué profesionales de la salud tratan la espina bífida?

Su bebé puede tener un equipo de profesionales que colaboran para tratar las condiciones de salud causadas por la espina bífida. El equipo puede incluir:

Médicos que tratan la condición de su bebé y complicaciones afines, incluyendo:

• Profesional en pediatría que trata a bebés y niños
• Profesional en neurología que trata problemas del sistema nervioso, incluidos el cerebro, la médula espinal y los nervios
• Profesional en ortopedia que trata lesiones y enfermedades de los huesos, articulaciones, ligamentos, tendones, músculos y nervios
• Profesional en psiquiatría que trata a las personas con problemas de salud emocional o mental, como la depresión
• Profesional en urología que trata problemas del aparato urinario (riñones, vejiga, uréteres y uretra)

Otros profesionales, incluyendo:

• Terapeuta del desarrollo que ayuda a las personas a desarrollar la conducta y las habilidades sociales
• Terapeuta ocupacional que ayuda a las personas a realizar las actividades diarias, como agarrar y dejar cosas, vestirse y alimentarse
• Fisioterapeuta que crea programas de ejercicios para ayudar a mejorar la fuerza y el movimiento
• Profesional en psicología que trata a las personas con problemas de salud emocional o mental 

Más información

Videos sobre espina bífida de los CDC

Recursos sobre espina bífida de los CDC

Ver también: Defectos del tubo neural

Última actualización: Junio de 2021