Misión

Los años de la polio

March of Dimes siempre ha abordado su misión con un espíritu de aventura. Se fundó en la víspera de la Segunda Guerra Mundial con el nombre “National Foundation for Infantile Paralysis” (NFIP) y adquirió popularidad instantánea al reflejar la fama contemporánea de su fundador, Franklin D. Roosevelt (FDR). La discapacidad del presidente FDR a causa de la poliomielitis – jamás pudo volver a caminar después de contraer la polio – se tradujo en un programa sistemático para revelar los misterios de esta enfermedad y para asistir a los americanos que la padecían. Los años de la guerra fueron una época de lucha titánica, y los esfuerzos para lanzar March of Dimes contaron con el apoyo de la radio, Hollywood y el llamado personal a la solidaridad del presidente. Basil O’Connor, un asociado cercano de FDR durante toda su presidencia, se convirtió en la luz guía de March of Dimes por más de tres décadas. Su tarea inmediata en el año 1938 fue crear una entidad que pudiera responder rápidamente a la epidemia de la polio en todo el país. Como presidente de NFIP, Basil O’Connor se propuso de inmediato crear una red de capítulos locales que pudieran recaudar fondos y prestar asistencia – un audaz programa que tuvo sus recompensas considerables justo cuando la polio se propagaba.

Poco se conocía sobre la polio en ese entonces; pero los comités científicos establecidos por la NFIP para financiar las investigaciones sobre el virus hallaron oportunidades de asistir en las gestiones durante la Segunda Guerra Mundial para investigar las enfermedades que afectaban a los miembros de las fuerzas armadas. En el año 1943, la NFIP adjudicó una subvención a la Comisión de Estudio del Virus Neurotrópico del Ejército Estadounidense para estudiar la polio en la región norte del África; se despachó al Dr. Albert Sabin para llevar a cabo partes de este estudio.

La culminación de la guerra fue el preludio de nuevas complicaciones en las campañas efectivas de recaudación de fondos. En 1946 se conmemoró al presidente FDR en la moneda de diez centavos de dólar gracias al club de pacientes de polio del Capítulo de la Asociación del Hospital Norfolk de la NFIP. De esa forma, se materializó a perpetuidad la conmemoración de la conexión intrínseca del presidente FDR con March of Dimes. Las investigaciones médicas financiadas por March of Dimes se intensificaron cuando el programa de asistencia a pacientes estaba a punto de agotarse, en particular durante la inmensa epidemia de la polio en el año 1949. En la década de los años 50, los 3,100 capítulos de la NFIP estaban a cargo casi por completo de voluntarios. Ellos demostraron que March of Dimes era un verdadero movimiento comunitario, cuya esencia se captó elocuentemente en el consabido eslogan “Únase a March of Dimes”.

La NFIP se acercó a una solución para curar la polio gracias no sólo a los incontables investigadores médicos financiados por subvenciones de March of Dimes, sino también al personal enérgico como Elaine Whitelaw, quien cultivó voluntarios en todo el país, y a Charles Bynum, un educador afroamericano que reconoció que la atención médica de la polio también era un asunto amparado bajo los derechos civiles. No obstante, la mayor promesa se concretó con el gran avance logrado en la Universidad de Pittsburgh por un joven médico cuyo nombre pronto se convertiría en un símbolo de esperanza. El Dr. Jonas Salk, beneficiario de una subvención de March of Dimes, perseveró en el proyecto de tipificación rutinaria de virus hasta el descubrimiento de la vacuna que marcó el fin de la polio en cuestión de años. La vacuna Salk fue probada en un estudio masivo en el año 1954, que incluyó a 1.8 millones de niños en edad escolar conocidos como los “pioneros de la polio”. La licencia para utilizarla se otorgó el 12 de abril de 1955, el mismo día en que se anunció ante los medios de difusión que la vacuna era “segura, efectiva y potente”. Muchos habían contribuido diligentemente a revelar de qué forma actuaba el virus de la polio y cómo detenerlo, pero ningún logro pareció adquirir un interés periodístico tan drástico e instantáneo como la vacuna Salk. A partir de ese entonces, los casos de polio se redujeron rápidamente de decenas de miles de casos nuevos por año a unos pocos. Una aterradora enfermedad se había erradicado gracias a los esfuerzos redoblados de millones de voluntarios coordinados por la NFIP.

Una nueva misión: los defectos de nacimiento

Durante cinco años Basil O’Connor se había estado preparando para el próximo paso. El 22 de julio de 1958, en una conferencia de prensa realizada en el gran salón del Hotel Waldorf-Astoria de Nueva York, él anunció la nueva misión de la Fundación: la prevención de los defectos de nacimiento. Esta decisión coincidía con el enfoque continuo en las discapacidades y trastornos manifestados durante la infancia. A través de estudios minuciosos y de rigurosas encuestas de opinión pública, la Fundación se aventuró en terreno desconocido buscando convertirse en una “fuerza flexible” en el ámbito de la salud pública. No obstante, concebir una estrategia para abordar los defectos congénitos no se asemejaba a la lucha contra la epidemia de la polio. En poco tiempo la “Nueva March of Dimes” estaba financiando investigaciones y estableciendo centros de tratamiento de defectos congénitos en hospitales de todo el país. En esta coyuntura, la Fundación también desempeñó una función primordial en la creación del Instituto Salk para Estudios Biológicos en La Jolla, California, cristalizando la visión científica del Dr. Jonas Salk de contar con un centro de investigación interdisciplinaria que pudiera revelar los mecanismos ocultos de las enfermedades. En el año 1964, March of Dimes convocó su primera Conferencia de Liderazgo Voluntario en La Jolla para inaugurar el Instituto Salk y para celebrar los frutos de los primeros años de la campaña de prevención de los defectos de nacimiento.

La figura fundamental que se destacó en ese momento de transición fue sin duda la Dra. Virginia Apgar. Conocida extensamente por la “Puntuación Apgar”, un sistema clínico de evaluación del estado físico del neonato inmediatamente después del parto, la Dra. Apgar se incorporó a March of Dimes en el año 1959. Con el tiempo ocupó el cargo de Vicepresidenta de Asuntos Médicos y se convirtió en publicista prominente de la nueva misión. En efecto, se podría adjudicar a la Dra. Apgar el título de “fundadora” de nuestro interés en la prematuridad, ya que fue ella, apenas en el año 1960, quien sacó a relucir en primer lugar los problemas causados por el nacimiento prematuro. Virginia Apgar era una defensora carismática e incansable de los afectados por los defectos de nacimiento. En el transcurso de sus gestiones de promoción educativa, jamás perdía la oportunidad de poner de manifiesto el bienestar del recién nacido en la sala de parto. A lo largo de su carrera en March of Dimes, orquestó una campaña de inmunización contra la rubéola, promovió el establecimiento de registros de defectos congénitos e insistió en que el historial genético y el historial de embarazo formaran parte del historial médico de rutina de las embarazadas. Cuando la Dra. Apgar falleció en el año 1974, había allanado el terreno para aún otra transición que culminó en la publicación de “Toward Improving the Outcome of Pregnancy” (Hacia el mejoramiento del resultado de los embarazos) en 1976.

Cambio de enfoque: embarazo sano

A medida que March of Dimes creaba sus programas de investigación y educación en sus esfuerzos iniciales por comprender el universo de los defectos congénitos, se comenzó a vislumbrar que esas afecciones y trastornos estaban inextricablemente enlazados a las circunstancias médicas, sociales y epidemiológicas del embarazo mismo. Bajo la dirección de la Dra. Apgar, March of Dimes amplió su metodología para mejorar los resultados de los nacimientos incorporando perspectivas de salud perinatal que tenían en cuenta la salud de todas las embarazadas y de los bebés. Para la década de los años 70, el enfoque de March of Dimes en la prevención de los defectos congénitos y la mortalidad infantil comenzó a abarcar los problemas del nacimiento prematuro y el bajo peso al nacer para integrarlos plenamente a su misión. Las subvenciones de March of Dimes en concepto de servicios médicos se desplazaron al cuidado neonatal intensivo, al asesoramiento genético y a las redes perinatales. Así mismo, los fondos destinados a las redes de cuidados intensivos de neonatos de alto riesgo condujeron, a su vez, a subvenciones para capacitar a profesionales médicos en la evaluación prenatal y el cuidado de embarazos de alto riesgo. El slogan de March of Dimes “Be Good to Your Baby before It Is Born” (Sea buena con su bebé antes de que nazca) plasmó la filosofía del cuidado prenatal proactivo en programas como Operación Cigüeña y Nido de Cigüeña para educar a nivel comunitario a las mujeres acerca del embarazo sano. La Dra. Apgar desempeñó una función instrumental en la convocatoria del Comité de Salud Perinatal, que publicó “Toward Improving the Outcome of Pregnancy”, un modelo para la regionalización de la salud perinatal.

El cambio hacia la salud perinatal comenzó con la iniciativa de construir el mapa del genoma humano a través de una serie de talleres internacionales. Se daba así la impresión de que la Fundación reinventaba su misión una vez más. La promesa de la misión innovada se puso de manifiesto particularmente en el ámbito de las campañas de recaudación de fondos cuando en 1970 los capítulos de March of Dimes comenzaron a organizar “caminatas maratónicas” locales como instrumento para recaudar fondos a nivel comunitario. La idea se arraigó y propagó extensamente. En poco tiempo, WalkAmerica (redesignada como la Marcha por los Bebés en el 2008) se convirtió en la caminata primordial que se asemejó por su aclamada popularidad a las campañas originales de recaudación de fondos “March of Dimes” de los años 40. La década de los 80 trajo simultáneamente los desafíos del VIH-SIDA y el abuso de sustancias. March of Dimes los abordó dondequiera que afectaran a la salud de madres y bebés. En el año 2005 prestó asistencia a las unidades de cuidados intensivos neonatales UCIN (NICU, por sus siglas en inglés) en hospitales de los estados de la costa del Golfo de México tras la devastación del huracán Katrina.

Durante ese período, los beneficiarios de las subvenciones de investigación incluyeron investigadores de renombre, entre ellos el  Dr. David Smith y el Dr. Kenneth Lyons Jones, quienes identificaron el síndrome de alcoholismo fetal como un defecto congénito definido clínicamente. Otro investigador, el Dr. T. Allen Merritt, desarrolló un surfactante pulmonar precoz empleado para tratar la disnea en los prematuros. La Fundación articuló estos grandes avances a través de mensajes de salud pública de amplia difusión aconsejando evitar el alcohol durante el embarazo y respaldando enérgicamente el tratamiento con surfactantes.

La crisis del nacimiento prematuro

March of Dimes ha tenido tan sólo cuatro presidentes. Joseph Nee y, posteriormente, Charles Massey sucedieron a Basil O’Connor tras su fallecimiento en el año 1972. En 1990, la Dra. Jennifer L. Howse comenzó su mandato como presidente. Ella lanzó la Campaña por Bebés Más Sanos como plataforma para promover los programas de cuidado prenatal no costosos centrados en reducir el bajo peso al nacer y la mortalidad infantil. Al enfocarse a nivel multifacético en los defectos congénitos, March of Dimes redobló sus esfuerzos de abrir cada oportunidad para mejorar la salud de los bebés y reducir el nacimiento prematuro. La década de los años 90 trajo el advenimiento de una iniciativa de bienestar en el trabajo, “Bebés sanos, negocio sano”; nuestra Oficina de Asuntos Gubernamentales encabezó varias iniciativas de política de salud pública incluida la Ley de Prevención de Defectos Congénitos de 1998; y el establecimiento de nuestra Oficina de Programas Globales condujo a asociaciones mundiales que reportaron beneficios inmediatos en la educación y el cuidado prenatales en Latinoamérica, Europa y Asia. En el año 1998 una incidencia inusual de defectos del tubo neural en Brownsville, Texas, junto con nuevas pruebas de que el ácido fólico era instrumental para combatir este flagelo, originó la Campaña del Ácido Fólico de March of Dimes. Esta se basa en la recomendación del Servicio de Salud Pública de EE.UU. de que las mujeres en edad de procrear tomaran diariamente 400 microgramos de ácido fólico (una vitamina del complejo B) para reducir el riesgo de los defectos del tubo neural en los recién nacidos. La campaña tuvo éxito al alcanzar su meta de crear conciencia y reducir la incidencia de este tipo de defecto de nacimiento con la ayuda de la disposición obligatoria de la Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU. de fortificar los cereales.

Bien entrado el siglo XXI, la tasa de nacimiento prematuro de los Estados Unidos aumentó a un ritmo constante. En el año 2003, March of Dimes lanzó la Campaña del Nacimiento Prematuro para afrontar esta alarmante tendencia que se ha convertido en el problema de salud perinatal más grave del país. En ese año, la tasa de nacimiento prematuro alcanzó el 12.3%. Las metas iniciales de la Campaña del Nacimiento Prematuro fueron las de intensificar la conciencia pública sobre el problema y reducir estas cifras. Dos años más tarde, en el 2005, la Fundación añadió formalmente la prematuridad a su declaración de su misión. En el 2008, en un esfuerzo por aplicar otros avances científicos, clínicos y de política pública para resolver este problema, prorrogó la Campaña del Nacimiento Prematuro al año 2020. En el 2011, March of Dimes definió como meta reducir la tasa de nacimiento prematuro al 9.6% para el 2020.

Nuestra labor continúa en todos los frentes. El programa NICU apoyo para las familias de March of Dimes ofrece información, consuelo y apoyo a las familias durante la hospitalización de su bebé en la NICU. Durante años hemos propugnado las pruebas de diagnóstico para recién nacidos, lo cual dio lugar a la cobertura obligatoria por parte de las compañías de seguro en todos los estados para diagnosticar 30 trastornos graves. Nuestro enfoque reciente en el nacimiento prematuro casi a término (bebés nacidos entre las 34 y 36 semanas de gestación) alertó a los profesionales de salud, a las madres que cada semana de embarazo hasta el término completo es de importancia crítica. Con campañas e iniciativas como el Mes del Nacimiento Prematuro (noviembre), la Marcha por los Bebés anual, la Iniciativa de Investigación del Nacimiento Prematuro y las incontables subvenciones comunitarias locales en todo Estados Unidos, March of Dimes se enorgullece de mantener su compromiso de defender a todos los bebés.

Actualizado en octubre de 2013