La Ley de Reautorización de la Evaluación de Recién Nacidos para Salvar Vidas pasa a la presidencia para firma y promulgación
La iniciativa de ley asegurará la calidad y consistencia de los programas universales de evaluación neonatal
Washington, DC,
"La aprobación de esta legislación es una gran victoria para los recién nacidos y las familias, y deja claro que la salud de los bebés de nuestro país trasciende toda frontera partidista, geográfica y de mirada política", dijo la presidenta de March of Dimes, la Dra. Jennifer L. Howse. "Ya que uno de cada 300 bebés sufre una afección que puede detectarse con estos controles, la evaluación neonatal representa una inversión indispensable en salud, en las familias y en nuestra economía. March of Dimes agradece profundamente a los diputados Lucille Roybal-Allard (CA) y Mike Simpson (ID), y a los senadores Kay Hagan (NC) y Orrin Hatch (UT) por su incansable compromiso con esta vital legislación".
"Presenté la Ley de Reautorización de la Evaluación de Recién Nacidos para Salvar Vidas porque todos los bebés merecen la misma oportunidad de ser evaluados y tratados en caso de padecer una enfermedad que amenace su vida, sin importar dónde nazcan o cuánto dinero tengan sus familias", dijo la congresista Roybal-Allard, defensora inicial de la H.R. 1281. "Las pruebas de detección para recién nacidos pueden detectar enfermedades genéticas y metabólicas en alrededor de 12,000 bebés al año. Al identificar y tratar estas afecciones lo antes posible damos a los pequeños la mejor oportunidad de llevar una vida longeva, saludable y activa. Los programas en esta iniciativa promoverán políticas de evaluación neonatal de gran calidad y disponibles para todos. Estoy muy contenta de que el Congreso haya vuelto a autorizar esta crucial iniciativa y ansío verla firmada y promulgada por la presidencia".
"Estoy tan complacido de ver que la Cámara apruebe la Ley de Reautorización de la Evaluación de Recién Nacidos para Salvar Vidas y la envíe a presidencia para firma", dijo el congresista Simpson. "He dicho una y otra vez que esta iniciativa es tan importante como cualquier otra que aprobemos este año. Estas pruebas de evaluación son cruciales, pues detectan afecciones frecuentemente imposibles de detectar en el momento de nacer y, de no tratarse, podrán causar discapacidades, retrasos en el desarrollo, enfermedades e incluso la muerte.
"Además del evidente beneficio para las familias que sufren de una enorme carga emocional y económica cuando no se diagnostica a tiempo una de estas afecciones, esta legislación es una poderosa herramienta para ahorrar recursos en un sistema de salud de por sí víctima de sobrecarga", agregó Simpson. "Yo ejercí como dentista y he sido testigo de la importancia de diagnosticar y tratar un padecimiento de manera oportuna en la vida de un niño; esta iniciativa de ley ayudará a fortalecer las evaluaciones neonatales en todo el país".
El Senado aprobó la H.R. 1281 el lunes 8 de diciembre una vez resueltos los meses de retraso gracias a la adición de una enmienda relacionada con la privacidad de las muestras de los recién nacidos para su evaluación. La Ley de Reautorización de la Ley de Evaluación de Neonatos para Salvar Vidas renovará los programas federales que respaldan los esfuerzos estatales para asegurarse de que todo recién nacido sea sometido a pruebas a fin de detectar al menos 31 afecciones presentes al momento de nacer que, de no diagnosticarse y tratarse, podrían causar una discapacidad grave o la muerte. La iniciativa de ley renueva la autorización de los programas federales que brindan asistencia a los estados para mejorar y ampliar sus programas de evaluación neonatal; apoyar la concientización de padres y proveedores, y asegurar la calidad en laboratorios y la vigilancia de los programas de evaluación neonatal.
"Estoy contenta de ver que, gracias a la cooperación con mis colegas a ambos lados de la sala, estos programas serán nuevamente autorizados y más recién nacidos y sus familias se beneficiarán de la detección temprana de enfermedades susceptibles de tratamiento", dijo la senadora Hagan, presidenta del Subcomité del Senado para la Infancia y las Familias. "Soy madre y abuela, así que esta legislación me toca muy de cerca; ningún pequeño tendría por qué padecer una enfermedad fácilmente tratable".
La senadora Hatch dijo: "La primera vez que apoyé esta iniciativa, en 2008, creamos las pautas nacionales para las pruebas de detección para recién nacidos y ayudamos a mejorar la exhaustividad de los controles de salud de los recién nacidos en todos los estados. Hoy me siento orgullosa de que 42 estados y Washington D.C. exijan la evaluación para detectar al menos 29 de las 31 afecciones principales y susceptibles de tratamiento. Volver a autorizar este programa significa que los recién nacidos tendrán más oportunidades de lidiar con estas afecciones gracias a un diagnóstico temprano. Me siento muy complacida de brindar mi apoyo una vez más".
Además de la disposición antes señalada, la legislación volvería a autorizar al Comité Asesor de la Secretaría sobre Afecciones Hereditarias en Neonatos y Niños (SACHD), un comité de expertos que revisa las evaluaciones neonatales y elabora recomendaciones para la Secretaría en cuanto a su posible adición al Panel de Evaluación Uniforme Recomendada (RUSP). La autorización del SACHD expiró en abril de 2013, obligando a la Secretaría a designar una versión temporal y discrecional del comité a fin de que su importante labor pudiera continuar. Además, encomienda al SACHD la elaboración de recomendaciones para asegurar la puntualidad en el traslado y procesamiento de las evaluaciones neonatales, y la comunicación de los resultados a los profesionales de la salud y las familias. Los retrasos en el proceso pueden causar la muerte de los recién nacidos o tener consecuencias negativas en el resto de sus vidas.
El Senado añadió unas breves líneas para estipular que toda investigación financiada con fondos federales que implique muestras de sangre de neonatos recogidas después de marzo de 2015 ha de considerarse como investigación con seres humanos según la Normativa Común. Esto significa que tales investigaciones requerirán del consentimiento informado por parte de los padres antes de proceder al uso de estas muestras de sangre con fines investigativos; sin embargo, no es aplicable a la evaluación de neonatos en forma individual para detectar las afecciones que requiere la ley. Esta disposición no demanda la obtención de dicho consentimiento antes de la recolección y sometimiento a pruebas de la primera muestra de sangre. Las muestras de sangre recolectadas antes de marzo de 2015 no quedarán cubiertas en la enmienda.
En los EE.UU. la evaluación neonatal es un programa de salud pública a cargo de las autoridades estatales que identifica a los pequeños con posibles afecciones genéticas, metabólicos, hormonales o funcionales que podrían no ser evidentes al momento de nacer. De no atenderse, estas afecciones podrían causar enfermedades graves, discapacidades de por vida e incluso la muerte. En muchos casos un diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno pueden evitar o aminorar la gravedad de estas afecciones. Actualmente, la Secretaría recomienda que todos los estados evalúen a los recién nacidos a fin de identificar 31 afecciones principales; otra afección, la enfermedad de Pompe, ha sido recomendado por el SACHD y espera la aprobación de la Secretaría. Aproximadamente uno de cada 300 recién nacidos en los EE.UU. sufre de una afección que puede detectarse mediante evaluación temprana.
El Congreso aprobó la versión original de la Ley de Evaluación de Recién Nacidos para Salvar Vidas (Newborn Screening Saves Lives Act, P.L. 110-204) en 2008, donde se estipulan las pautas nacionales para la evaluación de neonatos y se contribuye a facilitar el control exhaustivo de la salud de los recién nacidos en todos los estados. Antes de la aprobación de la ley P.L. 110-204 el número y la calidad de las pruebas de evaluación neonatal variaban considerablemente de un estado a otro. En 2007 solo 10 estados y el Distrito de Columbia exigían que todos los recién nacidos fuesen sometidos a controles para detectar todas las afecciones recomendadas. Al día de hoy, 42 estados y el Distrito de Columbia exigen la evaluación para detectar al menos 29 de las 31 afecciones susceptibles de tratamiento.
March of Dimes es una agencia nacional dedicada a promover la salud y conformada por voluntarios que, de la mano de los empleados, trabajan para mejorar la salud de los bebés al prevenir los defectos de nacimiento, el nacimiento prematuro y la mortalidad infantil. Fundada en 1938, March of Dimes financia programas de investigación, servicios comunitarios, actividades de concientización y defensoría de derechos. Consulte los materiales y la información más recientes en marchofdimes.org o nacersano.org. Encuéntrenos en Facebook y síganos en Twitter.
